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Fino a 5 anni fa la mia vita era perfetta. Non in assoluto, ci mancherebbe, ma perfetta per me. Una bellissima casa, un marito premuroso, un figlio meraviglioso e in attesa di una bimba. Avevo scelto il suo nome, Arianna, comprato vestitini e arredato la sua cameretta di rosa. Nella mia immaginazione già i giochi, i viaggi e le avventure che avremmo fatto tutti insieme. C'è chi è così fortunato da poter vivere veramante ciò che sognavo ma per me non è andata in questo modo. A due mesi di vita di Arianna la realtà che vivevo è andata in frantumi con la sua prima crisi epilettica e ho dovuto imparare di nuovo a respirare, a guardare il mondo, a vivere. Ho conosciuto parole che non sapevo esistessero come nistagmo, spasmi, mioclonie e ho visto realtà e sofferenze che non dovrebbero neanche essere immaginate. Ho saputo che ci sono circa 7000 malattie rare, tutte diverse e tutte terribili. Le malattie rare sono tante e tantissimi sono i malati anche se a volte poche unità per ogni singola sindrome. Le difficoltà che dobbiamo affrontare ogni giorno sono innumerevoli ma, grazie a quel che ci è successo, abbiamo imparato anche ad apprezzare tutto, sopratutto le piccole cose che prima davamo per scontate. Un paio di volte l'anno abbiamo delle giornate meravigliose, sono quelle in cui la mia bimba sorride. La verità è che se ci facciamo sopraffare dalla negatività la vita diventerà inevitabilmente grigia. Siamo una famiglia fortunata perchè abbiamo conosciuto nel nostro cammino delle persone meravigliose che riconoscono nella nostra diversità qualcosa di speciale che può arricchire anche chi ha avuto la vita dei suoi sogni. Per questo motivo penso che chi è costretto ad affrontare queste grandi sofferenze non dovrebbe chiudersi in se stesso ma raccontare ciò che sta vivendo perchè far conoscere la realtà di una malattia rara è il primo passo per sconfiggerla. Ho tanti progetti per il futuro.